Vous trouverez ici le texte d’une intervention prononcée lors de l’avant-première du documentaire “John Banks, une vie d’engagement” le 15 août 2018 au cinéma du Parc à Montréal. La soirée était organisée par les Archives gaies du Québecdans le cadre des célébrations de la Fierté LGBTQ+. Ce texte trouve une bonne part de son inspiration dans la lecture du livre d’Enzo Traverso Mélancolie de gauche, la force d’une tradition cachée (XIXe-XXIe siècle), paru aux Éditions La découverte en 2016.

Texte publié initialement sur Medium.

Le sida comme point de vue

Pourquoi (encore) parler du sida en 2018 ? Et surtout pourquoi en parler, alors que la vie de John Banks — racontée dans le documentaire — ne se résume évidemment pas à cette terrible épidémie ? Mon propos n’a ici aucune visée préventive ou sanitaire. En évoquant le sida, je voudrais parler de notre rapport au passé, de notre rapport au temps, à nos ami-e-s et amant-e-s disparus, mais aussi vous parler de questions très actuelles, puisque l’épidémie est loin d’être terminée.

Au fond, et pour reprendre les mots du penseur français Didier Éribon, je vais vous parler du sida parce que nos vies, en tant qu’hommes gais ou bisexuels, sont toujours « hantées » par cette épidémie, qu’on le veuille ou non. Il est courant d’entendre dire, ces derniers temps, qu’avec l’avènement du “traitement comme prévention” une page se tourne dans les relations entre homosexualité et sida. C’est vrai, car le rapport au risque et à la sexualité change profondément, sous nos yeux. Mais la place qu’occupe une approche comme la Prophylaxie pré-exposition (PrEP) dans les débats autour de la sexualité gaie illustre aussi indissociablement la place que la crainte du sida continue d’occuper, directement ou indirectement, dans nos vies et dans nos imaginaires collectifs.

Quelles que soient notre génération, nos trajectoires biographiques ou nos relations, le sida demeure un point de repère, un point de départ, et pour plusieurs d’entre nous un point tournant ou un point de rupture de nos vies. Le sida est incontournable pour qui s’intéresse aux communautés LGBT contemporaines. Incontournable, au sens littéral, c’est à dire que l’épidémie est une donnée, toujours « déjà là », de l’univers du pensable et du possible pour nos communautés. C’est pourquoi, je propose de prendre le sida comme point de vue sur nos vies, nos formes d’affections et d’amitiés, et donc un point de vue sur l’histoire de nos communautés.

Pour me présenter en quelques mots, je suis sociologue, et je travaille à la Direction régionale de santé publique de Montréal. Mais je suis aussi un homme gai, engagé depuis près de 17 ans dans la lutte contre le VIH/sida. Pour vous faire une meilleure idée de mon expérience, je devrais ajouter que mon adolescence et ma découverte de la sexualité se situent immédiatement après l’arrivée des trithérapies en 1996. J’ai donc grandi comme gai dans un contexte particulier, où l’urgence des quinze premières années de l’épidémie laissait progressivement la place à la gestion d’une maladie en voie de devenir chronique — du moins dans les pays développés. Je fais aussi partie de la « génération capote », celle qui a été exposée aux messages de prévention dès son plus jeune âge. Pour le meilleur, car il n’y a sans doute jamais eu autant d’information sur le VIH qu’à cette époque ; mais aussi pour le moins bon, car cela a conduit beaucoup de gens de ma génération à mettre en équivalence très tôt le sexe entre hommes et la maladie. Pour de nombreuses personnes de ma génération (qui ont grandi avant internet), les pamphlets et les affiches de prévention ont parfois été nos premiers contacts visuels avec l’homosexualité (et encore, souvent suggérée). Cela en dit long, ça aussi, sur la place de l’épidémie dans nos vies.

Deux histoires

Je voudrais commencer en partageant deux petites histoires significatives concernant les enjeux de mémoire et de savoir autour du sida.

La première se situe à Montréal, et plus précisément au cœur du Village. La mémoire de l’épidémie y est matérialisée de plusieurs manières. On pense spontanément au Parc de l’espoir, cet espace de commémoration et de vie gagné de haute lutte par Act Up-Montréal, et qui est situé à l’angle des rues Ste-Catherine et Panet. Mais on pense aussi bien sûr à la fresque murale qui surplombe le terre-plein à l’angle des rues Ste-Catherine et Wolfe. Pour information (ou rappel) cette murale représente un ruban rouge, le symbole de la lutte contre le sida, complété par les couleurs de l’arc-en-ciel. Le dessin est accompagné d’une phrase prophétique de Ron Farha:

« Le sida disparaîtra un jour. En attendant, nous avons l’occasion d’apprendre et de grandir, et nous devons le faire »

Ron Farha est décédé des suites du sida en 1993. Or, les plus observateurs d’entre vous l’auront remarqué, ces dernières années l’état de la fresque s’est dégradé : la peinture s’abîme et le mur s’effrite progressivement. Et puis, l’année dernière, surprise : une exposition d’art est installée à la fin du printemps, masquant presque entièrement la murale. Avec mon ami Denis-Daniel Boullé (et quelques autres), nous nous en sommes inquiétés et émus. Nous avons entrepris quelques démarches pour en savoir plus sur la murale et en particulier sa date de sa création — une recherche à ce jour infructueuse, soit dit en passant. Nous avons même imaginé une mobilisation pour restaurer et pourquoi pas reproduire à l’identique la murale à un autre endroit du Village. Les réponses des uns et des autres nous ont conduit à réserver notre énergie militante : « la murale va être repeinte » ; « les travaux sont déjà prévus » ; « l’exposition d’art n’est pas permanente », nous a-t-on répondu. Soit. Toujours est-il que plus d’un an après, ce patrimoine commun de la lutte contre le sida est durablement effacé du paysage, et la fresque s’abîme de plus en plus. Drôle d’ironie de voir s’effacer le souvenir de l’épidémie au cœur de l’une des communautés les plus durement touchées, au moment même où Montréal s’engage à devenir une ville sans sida…

La deuxième histoire est aussi très récente, puisqu’elle correspond au lancement d’un livre dont je suis co-auteur avec François Berdougo, qui s’intitule La fin du sida est-elle possible ?. Dans le bouquin, on propose une réflexion critique sur ce projet ambitieux de mettre un terme à l’épidémie. On y discute du consensus international qui s’est créé autour, mais aussi des angles morts que ce projet comporte. François et moi, avons été amenés à faire plusieurs présentations publiques du livre, dans le milieu communautaire, dans des librairies ou des conférences scientifiques. À chaque fois un débat riche s’est engagé, ce qui était l’un des objectifs du livre : rendre ce sujet appropriable au-delà des cercles experts. Par contre, l’une des réactions fréquentes des participants à ces rencontres nous a frappés ; elle émanait à chaque fois de personnes vivant avec le VIH qui nous disaient : « au fond, l’objectif de la fin du sida c’est d’attendre que les séropositifs-ves soient tous morts ». Pour plusieurs de ces personnes, le terme même de « fin du sida » représente de ce fait une forme de violence symbolique faite à leur identité, à leur expérience et à leur histoire personnelle. Cela correspondait pour eux à l’effacement d’une part de leur vie, et même de leur vie toute entière.

Ces deux histoires rapidement présentées illustrent chacune à leur manière le fait que la mémoire et l’histoire de l’épidémie de sida sont des enjeux d’une brûlante actualité. Et que même les meilleures intentions du monde n’empêchent pas les tensions, les blessures et les incompréhensions.

Nostalgie vs mélancolie

Pour poursuivre mon processus de dévoilement — et vous parler encore un peu de moi — je suis originaire de France. Et si certains éléments de l’histoire des hommes gais et du sida n’ont pas de frontières, d’autres sont éminemment contextuels, liés à des situations locales, à des personnalités, à des organismes et à des mobilisations collectives situées. Tout cela pour dire que je ne suis pas un spécialiste de cette histoire pour Montréal, mais plutôt un observateur attentif et bienveillant. Ce n’est d’ailleurs pas tellement d’histoire qu’il s’agit ici, mais plutôt de mémoire et savoir, c’est-à-dire les manières dont on met en forme le passé, dont on peut s’en servir pour comprendre, apprendre et lutter aujourd’hui.

Contrairement à une idée reçue qui voudrait que le sida n’intéresse plus personne notamment dans la communauté gaie, l’histoire des premières années de l’épidémie a fait l’objet ces dernières années d’une production très importante d’œuvres cinématographiques, littéraires ou documentaires (Dallas Buyers Club, The Normal Heart, United in Anger, How To Survive A Plague, We Were Here, N’essuie jamais de larmes sans gants, L’immeuble Christodora, entre autres. À juste titre, car il reste des témoins pour raconter et faire savoir ; c’est un travail de mémoire indispensable. Le dernier exemple en date est le film 120 Battements par minute sorti en 2017, qui retrace l’histoire de militant-e-s d’Act Up-Paris au début des années 1990.

Mais cette multiplication des productions sur les années sombres de l’épidémie soulève aussi des questions. Les années 1980/1990 sont celles de l’incertitude médicale, des décès massifs, du retour de l’ordre moral, de la mise à l’index de la communauté gaie à cause du sida… Ce sont aussi les décennies où émerge une mobilisation communautaires inédite face à l’épidémie, des mouvements collectifs qui ont changé le cours de l’histoire, qui ont changé les relations entre patients et médecins et qui ont changé la place des minorités dans nos sociétés. Cette période fascine, indéniablement. Au point par moment de susciter une nostalgie questionnable.

C’est autour de cet enjeu de la nostalgie que je vais vous proposer quelques réflexions, organisées autour de trois propositions, et au fond trois invitations à repenser la mémoire et le savoir concernant l’épidémie de sida.

La nostalgie fige une histoire vivante

Mais reprenons le fil de la nostalgie. La nostalgie, c’est le regret d’un passé révolu. Y a-t-il de quoi être nostalgique avec le sida ? Pourquoi cette fascination pour le passé d’une épidémie aussi dévastatrice dans nos communautés ? Ces questions méritent je crois discussion. Elles sont dérangeantes. Elles soulignent l’ambiguïté de nos relations au passé, mais aussi de notre perception du présent et des engagements possibles dans situation actuelle.

À ce titre, la période que nous vivons apparaît contradictoire. Pour qui suit un peu l’actualité de la lutte contre le sida, difficile d’échapper ces dernières années au vent d’optimisme qui souffle des conférences scientifiques et médicales jusqu’à la Une de certains journaux. L’horizon de la fin de l’épidémie apparaît aujourd’hui envisageable à l’échelle d’une ou deux générations. Qui l’aurait imaginé possible il y a seulement dix ou quinze ans ? La “fin du sida”, en tant que slogan, en tant que perspective médicale, n’est pourtant pas sans poser problème.

Pour résumer, la perspective de fin de l’épidémie s’appuie sur le constat de l’efficacité des traitements antirétroviraux : efficacité pour le soin, et l’espérance de vie — on le sait depuis maintenant plus de vingt ans. Mais l’efficacité vaut aussi pour la prévention des risques de transmission. On parle aujourd’hui de charge virale indétectable — et le fait qu’indétectable = intransmissible fait heureusement de plus en plus consensus. On parle aussi beaucoup de la PrEP pour les personnes séronégatives exposées au risque de transmission du virus.

Le principal problème dans ce contexte, c’est la tentation de mettre au second plan des analyses sociales et politiques de l’épidémie. L’efficacité des traitements fait courir le risque, comme souvent dans l’histoire de la médecine, de croire qu’on a découvert une solution miracle (voir LA solution miracle…) pour faire face à l’épidémie. Or la réalité est évidemment plus complexe. Les traitements fonctionnent très bien. Mais encore faut-il y avoir accès ; ce n’est pas le cas pour des millions de personnes sur le continent africain, mais aussi des dizaines de milliers à travers le monde. Les traitements fonctionnent très bien, mais encore faut-il connaitre son statut sérologique, avoir accès au dépistage et à un accompagnement médical respectueux. C’est toujours un défi pour des centaines de milliers de personnes à travers le monde, usagers de drogues, travailleuses et travailleurs du sexe, membres des communautés autochtones, immigrants, personnes trans, gais ou bisexuels, ou encore prisonniers. Les traitements fonctionnent très bien, mais les effets indésirables n’ont pas disparu, en particulier pour les femmes. La recherche est à la traîne dans ce domaine. Ces trois exemples autour de l’accès aux soins pour rappeler une évidence : le sida reste bel et bien une épidémie politique, c’est-à-dire une épidémie qui se nourrit des inégalités sociales, de la criminalisation, des violences et des discriminations.

Le danger c’est que l’air du temps nostalgique, qui va avec une certaine fascination pour le passé de l’épidémie, combiné au souffle d’optimisme lié à la « fin de l’épidémie », opère une forme d’effacement des enjeux politiques actuels. Le « c’était mieux avant » s’appuie sur la nostalgie d’une période terrible, mais où les lignes de partage politiques paraissaient plus évidentes, plus “simples” et à la fois plus terribles : les activistes s’opposaient aux gouvernements homophobes et réactionnaires ; les laboratoires pharmaceutiques étaient les ennemis désignés de l’indignation militante ; et les multiples décès d’ami-e-s et de proches exacerbaient le sentiment d’urgence.

Vingt-cinq ans plus tard, tout semble plus compliqué, les lignes de partages se sont brouillées :

• D’un côté, la lutte contre le sida s’est en partie institutionnalisée, notamment par le biais des subventions publiques — ce qui en fait est une bonne nouvelle, la preuve que les États prennent mieux en considération ces questions. Mais ce qui rend les organismes plus dépendant des financements publics et privés.
• D’un autre côté, les laboratoires pharmaceutiques restent des cibles logiques de la critique — la loi du profit maximal est sans doute la seule chose qui n’a pas changé durant les dernières décennies. Mais, notamment autour de la PrEP, de nouvelles alliances se sont nouées entre soignants, chercheurs, industrie et militants pour accélérer la mise à disposition du médicament. Là aussi, les lignes de partage politique sont moins claires.
• Finalement, le sentiment d’urgence n’est plus le même, du moins dans les pays du Nord. Là encore, on ne s’en plaindra pas… Cela dit, la “normalisation” progressive de l’épidémie a eu des effets réels de démobilisation pour l’activisme sida.

Pour couronner ces différents constats, la lutte contre le sida apparait pour beaucoup de plus en plus « technique » : le traitement comme outil de prévention, la charge virale indétectable, la PrEP, la criminalisation, les brevets de médicaments… Tous ces sujets font appel à des compétences médicales, scientifiques ou juridiques de plus en plus pointues, et qui obscurcissent parfois les enjeux plus directement politiques.

De ce fait, nous voilà face à une situation singulière : le passé est figé dans une image (parfois fantasmée) de l’activisme, d’une lutte simple et sans nuance. L’avenir est pratiquement déjà écrit, avec la promesse de fin du sida — une promesse qui porte son lot de violence symbolique pour les personnes vivant avec le VIH, comme je le disais en introduction. Pris en étau entre le passé révolu et le futur prévisible, que reste-t-il au présent ?

Pourtant, si le sida reste une épidémie politique, c’est bien parce que les enjeux d’aujourd’hui nous concernent et sont politiques. Les inégalités d’accès aux soins, la sérophobie, la surreprésentation des minorités dans les statistiques de l’épidémie… autant de questions qui se posent à nous au présent. J’irai un pas plus loin, en affirmant que, le passé et l’avenir sont justement des enjeux de lutte qui éclairent le présent.